Mama Mária Grossmann: Moja vlastná choroba ma učí byť všímavou a nápomocnou voči druhým

Majke Grossmann (37) diagnostikovali sklerózu multiplex v osemnástich rokoch. Napriek fyzickým limitom úspešne dokončila strednú i vysokú školu. Dnes pôsobí ako viceprezidentka Slovenského zväzu sclerosis multiplex a aktívne sa zapája aj do osvety o tomto ochorení. Rozprávali sme sa spolu o sile manželstva a rodiny, hľadaní pokoja i o jej pohľade na život.

Už dve desaťročia žiješ s autoimunitným ochorením skleróza multiplex (SM). Kedy sa u teba objavili prvé príznaky?

Diagnóza mi do života prišla okolo dvanásteho roku, teda približne v čase, keď mi nastúpil menštruačný cyklus. Kvôli veľmi silným migrénam som začala chodiť k neurologičke. Tá bolesti pripisovala práve cyklu a tomu, že som citlivejšia a mávam nižší tlak. Povedala mi, že keď ma bolí hlava, aspoň viem, že ju mám. Ako dieťa som sa veľmi hnevala na to, že sa môj stav zľahčuje.

Ako sa situácia vyvíjala ďalej?

Užívala som lieky proti bolesti, ktoré častokrát nezaberali. Niekedy som bola dva dni doma v úplnej tme a tichu, s obkladmi. V trinástich sa k tomu všetkému pridalo tŕpnutie končatín. Poslali ma na rôzne vyšetrenia, ale tie nič neukázali. Potom som po roku znovu absolvovala magnetickú rezonanciu, kedy neurológ vyjadril podozrenie na sklerózu multiplex. Mala som pätnásť, keď to už bolo viac-menej isté. Definitívne som bola diagnostikovaná v osemnástke – v maturitnom ročníku.

Keď mi bola stanovená diagnóza, pocítila som úľavu. Ako dieťa som si myslela, že mám nádor na mozgu a zomriem. Keď sa teda vedelo, čo mi je, že na to existuje liečba a môžem s tým normálne fungovať ďalej, bolo to pre mňa ako vykúpenie.

To znamená, že od dvanástich si pociťovala úzkosti?

Áno. Úzkosti, bolesti, ale aj sociálne vylúčenie. Koľkokrát som musela zo školy odísť kvôli migréne. Nezúčastňovala som sa školských výletov, lebo tam bolo riziko, že by mi prišlo zle. S hranicami alebo obmedzeniami som žila odmala. Bolo pre mňa prirodzené, že človek nechodí po zábavách, ale dodržiava určitý režim.

Bolo to pre teba limitujúce?

Áno, určite. Ale brala som to tak, že chcem ráno fungovať. Dnes už to nevnímam, že ma diagnóza limituje, ale skôr, že mi dáva hranice. Akceptujem to, že v istých veciach treba povedať nie, alebo že to/tamto teraz nedokončím. Snažím sa byť voči sebe vnímavá a reagovať na svoje potreby a možnosti.

Zmenili sa tvoje plány do budúcnosti, keď si už poznala svoju diagnózu?

Chcela som ísť na vysokú školu a zároveň som sa snažila o to, aby som bola v čo najmenšom strese, lebo ten mi nerobí dobre. Podľa toho som volila odbory. A tak som nastúpila na Prešovskú univerzitu a začala študovať manažment. Nebolo to ďaleko od domova a v Prešove som mala dokonca aj SM centrum, do ktorého som musela chodiť pravidelne na kontroly. Mám tam zároveň aj príbuzných, takže som tam mala aj sociálne zázemie, ak som potrebovala pomoc.

Ako sa k tvojmu ochoreniu postavila rodina?

Rodičia aj súrodenci stáli pri mne a nenechali ma trápiť sa osamote. Ukazovali mi, že i s diagnózou sa dá normálne fungovať a život ide ďalej. Aj v rámci širšej rodiny sme si boli vždy vzájomne nápomocní a vnímaví jeden voči druhému. Dodnes je to tak, že sa mám na koho obrátiť.

Bola som vychovávaná vo viere, nádeji, láske. Práve nádej je na pozadí celého môjho života. Keď som sa vydala, mojím poslom nádeje sa stal môj manžel Janko. Ak mám pocit, že upadám na duchu alebo že sú veci beznádejné, príde on a uistí ma, že nádej tu je stále. Škoda sa trápiť tým, čo bude zajtra. Viem ovplyvniť len to, čo sa deje teraz. Učím sa žiť pre dnešok.

MANŽEL MA UČÍ BYŤ K SEBE LÁSKAVÁ

Kde ste sa s Jankom spoznali?

Na Prešovskej univerzite cez univerzitnú sieť – zapamätal si ma a oslovil na ulici krstným menom. On bol v poslednom ročníku, ja v druhom. Takže keď začal o pár mesiacov pracovať, mali sme vzťah na diaľku. Volávali sme si, písali sme si listy a takouto cestou sme sa vlastne spoznávali. V podstate hneď na začiatku som mu povedala, že mám sklerózu multiplex. Potom, až s odstupom času, mi hovoril, ako si zisťoval, čo je to za diagnózu a konzultoval ju s lekármi. Aj napriek tomu, čo si naštudoval, som mu stála za to, aby ma spoznával ďalej. Janko ma učí byť k sebe láskavá. To zahŕňa aj to, aby som bola všímavá voči svojim vlastným potrebám, lebo len tak sa potom viem darovať iným.

Kedy ste sa rozhodli vstúpiť do manželstva?

Svadbu sme mali naplánovanú po mojich štátniciach. Školu som dokončila s červeným diplomom, ani neviem ako. V tom čase prišli ťažké životné skúšky – rakovina mojej mamy, maturita sestry, otec si zlomil ruku. V noci pred našou svadbou vykradli môjho brata v Bratislave. A plány týkajúce sa svadby sa nedali realizovať. Prosto jedna prekážka za druhou. O to viac sme si uvedomovali, že najdôležitejší je pre nás moment manželského sľubu, vďaka čomu sme nejako prežili všetko, čo sa behom svadobného dňa pokazilo.

Ale nakoniec ste to všetko ustáli.

Keď sme si povedali, čo je pre nás to hlavné, v tej chvíli prestalo všetko ostatné v kostole existovať. Boli sme tam len my dvaja a sľub sme si hovorili z očí do očí. Predtým sme si ho dvakrát, možno trikrát prešli, ale pred oltárom sme ho vedeli naspamäť. Bol to pre mňa veľmi silný moment. Dodnes si to radi pripomíname.

Ešte v deň sobáša pred kostolom mu moja mama dávala na výber, že si to môže stále rozmyslieť (ženích). Lebo ak tam vstúpi a vezme si ma, nebude cesty späť. Janko už v tom čase pracoval na neurológii v Martine, kde prichádzal do kontaktu s pacientami s SM-kou a videl naozaj ťažké stavy. Tie zlé si človek zapamätá viac ako pozitívne. A takisto aj on mal v pamäti, ako to môže vyzerať. A necúvol.

Momentálne si aktívna v pacientskej organizácii sclerosis multiplex, ale robíš napríklad aj administratívu pre komoru psychológov. Ako sa odráža tvoja diagnóza v pracovnom živote?

Vo všetkom som čiastočne zaangažovaná. Ako prioritnú vnímam pacientskú organizáciu, kde je potrebné robiť osvetu a pomáhať pacientom aj v inej ako zdravotnej starostlivosti. Dôležitá je podporná starostlivosť týkajúca sa stravy, cvičenia, fyzioterapie. Riešime s nimi, na čo majú nárok, organizujeme vzdelávacie semináre, tvorivé dielne a podobne.

A potom je to tu osvetová činnosť, aby aj verejnosť vedela, že tu je takáto diagnóza. Skleróza multiplex neznamená, že zabúdame. Je to komplexnejšie ochorenie, ktoré sa týka širokého spektra ľudí a má také odlišné symptómy, že by sme mohli vedľa seba postaviť 1000 pacientov a každý bude mať iné ťažkosti. Aj preto sa jej hovorí „choroba tisícich tvárí“.

Na mne diagnózu nevidno na prvý pohľad. Ale niekoho iného to môže poznačiť motoricky. Napríklad tak, že potrebuje chodiť s nejakou oporou alebo je na vozíku.

Ako sa skleróza multiplex prejavuje u teba?                                                                  

Ja mám vnútorné ťažkosti – s trávením, s prehĺtaním, tŕpnutím končatín, rôznymi bolesťami. Aj to, ako sa musím prekonať, aby som zvládla ráno vstať a fungovať. Únava je asi najhorší symptóm, ktorý ma neskutočne obmedzuje a pritom sa nedá nijako uchopiť či vyriešiť.

Keď si bola diagnostikovaná, mala si tiež možnosť zájsť do nejakého centra pre ľudí s SM, kde by ti poradili, čo robiť, ako postupovať?

Nie, v tom čase nebolo o tejto diagnóze také povedomie ako dnes a navyše ani nebola veľmi rozšírená. Pamätám si, ako si moja mama musela čítať zahraničné štúdie a hľadať kontakty na zahraničných lekárov, keď chcela viac informácií.

Slovenský zväz SM existuje už vyše 35 rokov, čiže tu vtedy bol, ale nedostala som sa k nemu. Dozvedela som sa o ňom až neskôr cez Janka, keď začal pracovať na neurológii v Martine. Vtedy boli s kolegami prizvaní na nejaký kongres, kde bol aj Slovenský zväz SM. Takto sa s nimi spoznal a keď povedal, že má doma manželku, ktorá má toto ochorenie, na ďalšie akcie ma zobral so sebou, a takto postupne som sa tam infiltrovala. (smiech)

POKOJ PRICHÁDZA V NIČNEROBENÍ

Čomu ťa učia tvoje fyzické hranice? Vidíš v nich nejaký zmysel?

Na internáte som bývala na chodbe, kde sme boli viacerí zdravotne znevýhodnení. Prirodzene som sa pohybovala medzi takýmito ľuďmi. Keď vidím nejakého človeka, snažím sa ho nesúdiť, lebo na ňom nemusí byť na prvý pohľad vidno, čím všetkým si môže prechádzať. Učí ma to byť všímavou a nápomocnou voči ľuďom namiesto toho, aby som ich súdila alebo kritizovala.

Čo robíš pre to, aby si sa cítila čo najlepšie? Ako SM ovplyvňuje tvoj režim?

Prvé, čo lekári človeku s takouto diagnózou povedia, je, aby sa vyhýbali stresu, čo sa úplne nedá. Čiže ide skôr o to naučiť sa techniky na jeho zvládanie. Druhá vec je dodržiavať nejaký režim. Dodnes sa so súrodencami smejeme, že keď oni zostávali v detstve večer pozerať telku či debatovali do neskorých hodín, ja som bola už o 22.00 v posteli. Inak by som nevedela fungovať. Čiže osemhodinový spánok.

Životospráva je základ. Strava, rehabilitácia, liečba, pohyb. Pri SM sa poškodzujú nervy, takže nám tuhnú svaly. A čím viac tuhnú, tým je náš pohyb robotickejší a namáhavejší. Preto sú vhodné strečingové cvičenia, pilates, ale takisto aj chôdza.

Všetky tieto veci sa dajú nazvať rutinou, ale ja by som povedala, že je to životný štýl. Taký ekosystém fungovania. Je to o tom, že sa tak musím nastaviť, že toto chcem robiť, aby sa mi lepšie žilo. Je tam veľká túžba.

Vediete k takémuto zdravému životnému štýlu aj deti?

Snažíme sa. Disciplinovanosť je dôležitá, lebo má dopad na rodinný život. Avšak odkedy máme deti, s pravidelným spánkovým režimom je problém. My sme noční ľudia a ráno to potom cítiť. (smiech)

Čo sa týka detí, vediem ich k tomu, že majú školské, ale aj domáce povinnosti. Preventívne dbáme o zdravie tak, že dopĺňame vitamíny. Lebo skleróza multiplex je spojená aj s nedostatkom vitamínu D. Dá sa povedať, že je to ochorenie, na ktoré majú veľmi veľký vplyv geografické a vonkajšie faktory. Sme v takej zemepisnej šírke, kde máme nedostatok slnečného žiarenia, čo spôsobuje generačný nedostatok vitamínu D. Takže na to si dávam pozor.

A ako oddychuješ? Máš doma živo, dá sa to vôbec?

Odkedy máme psa vnímam, že všetci máme viac času na ničnerobenie. Človek sa väčšinu dňa stále niečím zamestnáva a chýba mu stíšenie, ticho. Práve Honey je jedna z možností, ako relaxovať. Jednoducho len ležím a hladím ju.

Teraz tým, že pracujem, potrebujem deň využiť naplno, kým mám energiu. Po obede deti vyzdvihujem zo školy, vozím na krúžky, čiže nemám čas na kvalitný odpočinok. Ale na to využívam víkend.

Niekedy sa kvôli oddychovaniu cítime zle, lebo sme od detstva vedení k tomu, aby sme podávali výkon. V tomto mi opäť pomáha Janko – že nemusí byť vždy všetko hotové a je v poriadku dopriať si oddych na gauči. Pokoj prichádza v tichu a v tom ničnerobení.

Spomínaš výkon, ako sa naň pozeráš ty zo svojej perspektívy?

Mnohokrát vnímam, ako keby sa moja hodnota prejavovala v tom, keď niečo dokážem. Často sme k tomu boli vychovávaní odmalička. A ono sa to do dospelosti nabaľuje, nabaľuje a potom sú z nás stroje, ktoré len pracujú a generujú nejaký výsledok. Koľkokrát chcem toho toľko postíhať, toľko urobiť. Veľmi ma pri tomto oslovil citát: ,,Marta, Marta, staráš sa a znepokojuješ pre mnohé veci, ale potrebné je len jedno.“

Hľadáš odpovede aj vo viere?

Nečakám od viery alebo od modlitby, že sa udeje zázrak. Dokážem však vďaka nim fungovať a prijať svoje ťažkosti.

Keď raz Janko odchádzal do práce, povedala som mu, aby sa so mnou nelúčil „čau, ahoj“. Ale aby mi povedal: „Pokoj s tebou,“ alebo: „Nech s tebou ostáva pokoj.“ Potrebovala som si to zvedomiť, aj slovne počuť, že mi niekto daruje alebo želá pokoj. A ono to postupne prichádzalo. Môžem si to povedať aj ja sama, ale to akosi nefunguje. Je to také iné, keď druhému niečo prajeme.

Beriem to tak, že môj život má zmysel a je plnohodnotný aj s týmito obmedzeniami. Mám rodinu. Nemôžem povedať, že je to ľahké. Ale koniec koncov, čo je ľahké?

Ako vnímajú tvoje ochorenie deti?

Minule sa modlili za to, aby som bola zdravá, a že či sa to splní, že mama bude zdravá, keď sa modlia. Tak som im vysvetľovala, že to, že sa modlíš na nejaký úmysel, neznamená, že sa to splní, ale že už tou samotnou modlitbou sa mení aj ten, ktorý sa modlí, lebo prijíma veci inak. Ja to beriem tak, že keď sa moje deti modlia za to, aby bola mama zdravá, tak ma to mení v tom, že mám odrazu ochotu a túžbu pomáhať druhým a nájsť zmysel mojej choroby.

To, že som chorá neznamená, že trpím a ľutujem sa, ale že aj cez diagnózu môžem podať nejaké svedectvo. Napriek ochoreniu mám rodinu, žijem hodnotný život a teším sa z maličkostí. Vidím, že moja diagnóza a obmedzenia učia i naše deti byť všímavé na potreby druhých, pomôcť, keď to niekto potrebuje, ale zároveň mať svoje hranice a právo povedať nie. Tým všetkým sa učia láskavosti k sebe.

Foto: archív respondentky