Potrebuje spoločnosť ľudí s hendikepom?

Môžu sa ľudia s hendikepom sobášiť? Môžu pracovať? A vôbec, môžu chodiť do kostola?

Stalo sa to počas putovania relikvií svätej Terézie z Lisieux. V jednom z kostolov som v zadnej časti zbadala mamičku s metajúcim sa chlapčekom. Pochopila som to veľmi rýchlo – toto nie je neposlušné dieťa, ale chlapča, ktoré potrebuje pomoc. „Chcete ísť k relikviáru?“ spýtala som sa ich, lebo som si uvedomila, že je pre nich nemožné vystáť si ten nekonečne dlhý rad. Od tej chvíle som sa rozhodla využívať svoju organizátorskú kartičku čo najčastejšie a pomáhala som prednostne prísť dopredu tým, ktorí by to inak nezvládli – ľuďom s hendikepom.

Tento úvod nepíšem preto, aby som hovorila o sebe, ale preto, že práve toto bol moment, keď som si uvedomila, že naša Cirkev, tá Cirkev, ktorej zakladateľ sa neustále stýkal s trpiacimi a chorými, uzdravoval ich a dotýkal sa ich, niekedy vedome a niekedy nevedome bráni tým najzraniteľnejším prísť blízko a čerpať zo zdroja.

 

 

AKÁ JE SITUÁCIA NA SLOVENSKU?

V rodine nemáme nikoho, kto by mal fyzické a mentálne postihnutie. Na moju základnú, strednú ani vysokú školu nechodil nikto s fyzickým alebo mentálnym postihnutím. Prvýkrát som sa s dievčatkom, ktoré malo nejaký postih, stretla, asi keď som mala sedem rokov a bola som na prázdninách. Sesternica ma upozornila, že k nej mám byť milšia, ale inak som rozdiel nevnímala. Bola som dieťa, ona tiež. Bola staršia o pár rokov, bolo pre mňa trochu zvláštne, že potrebuje viac pomoci a trochu inak rozpráva, ale – deti sú deti a vo víre prázdnin sa to stratilo.

Prvý osobnejší kontakt s ľuďmi, ktorých ja volám zraniteľnejší, no spoločnosť ich nálepkuje postihnutí, som mala až v kostole. Zväčša stáli vzadu, rodičia sa ich snažili kontrolovať, aby príliš nevyrušovali. Nevedela som o nich veľa, až kým som sa nezačala na výške aktívnejšie zaujímať o ich komunity. Lebo, povedzme si pravdu, kým do škôl sa štát snaží nejakým spôsobom čoraz viac integrovať deti s rôznymi obmedzeniami, v Cirkvi sú často vytláčané na perifériu.

A je to zaujímavé, pretože počas socializmu to boli práve rehoľné sestry, kto sa venoval deťom v ústavoch. Štát o ne nejavil záujem, boli to ľudia, ktorí nemajú štátu čo ponúknuť, a rehoľné sestry tak nemali čo pokaziť.

Nie je to však len o Cirkvi, ide celkovo o spoločnosť. Silnejší prežije – to je motto nielen džungle, ale aj modernej spoločnosti. Cení sa rýchlosť, flexibilita, schopnosť slušne, no zároveň asertívne a efektívne komunikovať. Veľa cestovať, málo vedieť, no byť veľa času online.

 

 

Mária Dubecká vyštudovala sociálnu prácu a už deviaty rok pracuje v Detskom klube zdravotne postihnutých detí a mládeže v Košiciach. „Hlavným poslaním našej organizácie je pomáhať a sprevádzať mladých ľudí, aby dokázali viesť plnohodnotný život, pomôcť im objaviť, čo dokážu. Motivovať ich, aby si stanovili ciele a šli za nimi aj napriek nepriaznivým podmienkam v spoločnosti. Vytvárame spolu časopis, natáčame videá, spolupracujeme so základnými aj strednými školami, chodíme do prírody, na výlety, športujeme, zúčastňujeme sa konferencií. Snažíme sa aj osvetou zlepšovať podmienky pre ľudí so zdravotným postihnutím,“ vysvetľuje.

„Svoju prácu vnímam ako dar, za ktorý som Bohu veľmi vďačná. Pomáha mi prehodnocovať a meniť moje postoje. Do práce som nastupovala s myšlienkou, že chcem pomáhať mladým ľuďom so zdravotným postihnutím. No po čase som zistila, že sú to často práve oni, kto pomáha mne. A veľmi! Ich úprimná radosť, pozitívne naladenie, úsmev, odhodlanie bojovať mi dodávajú silu a chuť do života. Pán ma chce na tomto mieste a dáva mi príležitosť slúžiť mu a milovať ho v tých ľuďoch, ktorí to potrebujú. Opätovať mu lásku, ktorou ma on neustále zahŕňa. Veľmi ma povzbudzujú slová pápeža Františka, ktorý často hovorí o dôležitosti služby tým, ktorí sú odsunutí na okraj…“

Podľa Majky je dôležité, aby spoločnosť pristupovala k ľuďom s hendikepom rovnocenne. „Nie sú menejcenní, ani ľútostivé pohľady a poznámky nie sú na mieste. Ak je niekto na vozíčku, neznamená to, že má aj mentálne postihnutie, môže to byť vysokoškolsky vzdelaný človek a ťažko mu padne, keď sa k nemu ľudia správajú ako k dieťaťu. Častým problémom ľudí, ktorí sa stretnú prvýkrát s vozičkárom, je aj to, že sa s otázkami neobracajú priamo na človeka so zdravotným znevýhodnením, ale na rodiča alebo osobného asistenta, ktorý ho sprevádza.“

 

 

RODIČOVSKÉ KRÍŽE

Angele a Daliborovi sa dcéra Katka narodila predčasne. „Lekár nás však ubezpečoval, že má mozog v poriadku. Detskú mozgovú obrnu jej diagnostikovali, keď mala osem mesiacov. Okrem toho trpí kvadruparézou – postihnutím všetkých štyroch končatín. Bez pomoci príbuzných by sme to všetko zrejme nezvládli. Mali sme veľkú pomoc v starých rodičoch aj mojej sestre, ktorá ma často odbremenila od domácich prác, alebo vzali Katku na víkend k sebe, aby sme si oddýchli, a takto je to doteraz.

Manželova mama mi takisto pomáhala. Keď som bola s dcérou v kúpeľoch, ona chodila k synovi Samkovi a starala sa oňho. Priatelia nám pomáhali a stále pomáhajú. Na rodinných stretnutiach sme sa spolu modlili za naše rodiny a pomáhali nám aj svojou ochotou vypočuť nás, aj keď viem, že mali tiež dosť svojich problémov,“ približuje Angela.

Od začiatku im však chýbali komplexné informácie, mnohé si museli vyhľadávať sami. Chýbajú bezbariérové školy, toalety, problémom sú aj financie, keďže starostlivosť o takéto dieťa je finančne náročnejšia. „Všetky špeciálne pomôcky, ktoré potrebujeme, sú dosť predražené – a tie kvalitnejšie neprepláca poisťovňa.“

 

 

Viera spočiatku nebola súčasťou ich rodiny. „Hoci som veriaca, manžel bol v období narodenia dcéry hľadajúci. Narodenie dcéry tak predčasne som pokladala za zázrak, veľa som sa pred jej narodením modlila a po jej narodení som zažila obrátenie. Po narodení dcéry sme si obaja spravili birmovku a snažili sme sa, ako sme vedeli, vychovávať a starať sa o deti. Doma sme sa spolu modlievali pred spaním. Mali sme rodinné stretnutia. Manžel však pred niekoľkými rokmi prestal chodiť do kostola a pristupovať k sviatostiam. Tvrdí, že je neveriaci.

Ja som si po narodení dcéry prešla rôznymi etapami. Najprv som neverila lekárom, neskôr som cítila veľký hnev (aj na Boha), potom som bola zúfalá a nakoniec som začala bojovať a robiť všetko pre to, aby Katka čo najlepšie napredovala. Myslím, že každý z nás sa s tým vyrovnával sám svojím spôsobom. Keď som si to dala s Bohom do poriadku, moju vieru narodenie dcéry posilnilo,“ dodáva Angela.

Ladislav a Jana majú šesť detí. Najmladší, sedemnásťročný Jozef má Downov syndróm. „Najbližšia rodina prijala naše dieťa, tí akože priatelia sa nám otočili chrbtom, niektorí sa posmievali,“ približujú. ,,Sme veriaci, dieťa sme prijali ako dar od Boha. Spoločenstvo, v ktorom sme vtedy boli, nás odmietlo, prípadne vyžadovali, aby sme sa zúčastňovali ich aktivít bez syna. Vo farnosti sme boli prijatí hneď od začiatku,“ dodávajú.

 

 

Mária a Štefan majú osemročnú Lujzu a šesťročného Andrejka. Práve ten má detský autizmus. „Dozvedeli sme sa to, keď mal Andrej asi dva roky. Málo ľudí pozná autizmus a ešte menej vie, čo s tým treba robiť. A tiež sa často boja ľudí s autizmom, sú pre nich príliš komplikovaní a nečitateľní.“ Pýtam sa, čo by Cirkev mohla robiť lepšie. „Vysvetľovať ostatným veriacim, že inakosť nie je zlá, len sa ju treba naučiť akceptovať; častejšie o tom hovoriť, diskutovať, možno občas slúžiť omše pre ľudí s hendikepom.“

Margitke tiahne už na sedemdesiatku. Okrem zdravej dcéry má aj Marcelku s Downovým syndrómom. Tá už má skoro štyridsať a Margitka sa obáva, čo s ňou bude, keď sa s manželom pominú. Na vieru zanevrela. „V osemdesiatych rokoch to bolo ťažké, každý sa na nás pozeral. Pýtala som sa, prečo práve mňa trestá Boh. Najväčšou oporou mi bol v tom čase manžel, zdravá dcéra a združenie na pomoc mentálne postihnutým deťom. Teraz už to beriem tak, že je to ťažké, ale nemenila by som, čiže je to zároveň krásne. Každý deň nám spestruje. Nestačím zostarnúť.“ Ako problémy vníma absenciu dostupného denného stacionára a chráneného bývania. A Cirkev? ,,Nuž, veľa toho asi nerobí, veď hendikepovaných nevidím ani v kostole…“

Katarína a Anton si prešli vlastnou cestou. Obe ich deti – starší Tomáš aj mladší Matúš – majú hendikep. „Tomáško má autizmus a Matúš detskú mozgovú obrnu. Obaja sú v školskom veku a vnímame, že chýba dostatočná integrácia. Pedagógovia nie sú vyškolení, hovorí sa o inklúzii, no školy ani škôlky nechcú prijímať takéto deti. Učiteľ bez asistenta či špeciálneho pedagóga nemá možnosť individuálne sa dieťaťu venovať,“ vysvetľujú. ,,Spoločnosť by bola najradšej, keby sme sa niekde zavreli a s deťmi ani nevychádzali z domu. Žijeme v takej spoločenskej izolácii.“

 

 

Mária s manželom vychovávajú dospelého Matúša a tínedžerku Kláru. „Manžel doteraz neprijal, že syn má Aspergerov syndróm. Hanbí sa, že jeho prvorodený je takýto. Jeho diagnózu sme sa dozvedeli, až keď mal desať rokov, dovtedy bol vedený ako mentálne postihnutý.“

Mária vníma, že politici a úradníci im pomáhajú iba naoko. „Hovoria, ako idú pomáhať, ale keď treba spraviť niečo konkrétne, tak nie. Niet pre naše deti odborníkov, zubárov, špecialistov, všade sa chodíme doprosovať. Žiadna služba ani podniky, kam by som mohla ísť bez toho, aby som vopred musela nahlásiť, že prídem s takýmto dieťaťom. V mojom okolí nie je pre autistov žiaden stacionár, kde by môj syn mohol stráviť deň s deťmi rovnakej diagnózy.“ A viera? „Som veriaca. Boh sa nepýta. Ja jeho voľbu rešpektujem. Pre mňa je to dar Boží.“

Štvrtý syn Jozefa a Hanky, František, má niekoľko diagnóz. „Keď mal jedenásť mesiacov, dozvedeli sme sa, že má epilepsiu, keď mal dva roky, že má detskú mozgovú obrnu, a v šiestich rokoch nám povedali, že ide o mentálnu retardáciu stredného stupňa.“ V náročnej situácii im pomáhalo okolie aj viera. „Naučili sme sa, že dostaneme silu práve na tento dnešný deň. Na zajtrajší silu nemáme, tú však dostaneme zajtra. Tak sme sa tešili z každého dňa, keď nemal kŕče.“

Formáciu zažili u saleziánov, tam sa stretli aj s prijatím. „Don Pivarník nám bol ako otec, často chodieval aj k nám domov.“ Čo sa týka spoločnosti, vnímajú absenciu stacionárov a možností uplatnení detí s hendikepom v dospelosti. „Napríklad by mohli pracovať v chránených dielňach alebo na farmách, kde by sa podľa svojich schopností starali o zvieratká.“ Cirkev by sa zase mala rozprávať s kompetentnými. „Pre ľudí so sluchovým postihnutím sú dostupné pomôcky, stačí sa o nich len informovať a potom ich nainštalovať do kostolov. Dôležité sú však napríklad aj dostupné toalety.“

 

 

TRI PRÍBEHY Z TROCH KRAJÍN – PRÍBEH PRVÝ: SLOVENSKO

Mária a Vladimír sa to, že ich syn Martin nie je v poriadku, dozvedeli pomerne rýchlo. „Narodil sa predčasne, v dvadsiatom siedmom týždni, a bolo nám jasné, že to nebude len tak,“ rozpráva Mária. „Primárna diagnóza bola detská mozgová obrna. Veľmi ťažko sa s ním pracovalo, videli sme, že je tam aj problém v správaní. Keď mal tri roky, zistili sme, že má autizmus,“ pokračuje.

Práve spôsob vnímania sveta je u autistov iný a v istom zmysle obmedzujúci pre nich aj pre okolie. „Som mama dieťaťa s autizmom, ktoré má pätnásť rokov. Maťko je veľmi ťažký. Vie byť milý, dobrý, ale veľmi ťažký na výchovu. A autizmus je pre mňa, ale aj pre môjho manžela, ktorý pri nás stojí, dlhoročnou výzvou. Vlado nám pomáha a nášho syna neskonale miluje.“

Vlado hovorí, že so synom si rozumie, často chodia na dlhé prechádzky, ktoré má Martin tak rád. „Človek si uvedomí, čo je podstatné. Nie auto, nie mať veľa peňazí, ale byť s ním a byť v pohode,“ dodáva. „Nádej rodičov detí s autizmom spočíva vo viere v ich deti, v to, že aj ony sa môžu zmeniť. Treba prijať, že to dieťa inak myslí a funguje, a potom mu môžeme byť partnermi a stáť za ním,“ približuje Mária. A ako vidí budúcnosť svojho syna? „Máme ju vo vlastných rukách. Musím pre neho vybudovať takú spoločnosť a komunitu, ktorá ho prijme a bude ho chrániť.“

Mária a Vlado sú veriaci. V ťažkej situácii je teda ich oporou aj Boh. Avšak aj v tomto si prešli skúškou. „Až na pár veriacich sme na periférii. Necítime podporu spoločenstva. Cirkev by mala byť terénna a blízka k svojim veriacim, hlavne kňazi, z ktorých po revolúcii mnohí – a hlavne v našej farnosti – prešli na svetskejší život plný záľub, sú stále odcestovaní.

Chýba nám ich otcovské prijatie. Ich postoj k nám sa zmenil aj po narodení syna. Dlho sme boli kostolníci, vieme to porovnať,“ dodáva. ,,Verím v Boha napriek nie práve najlepšej skúsenosti so svojou materskou Cirkvou. Ale aj toto je fáza vývoja. Napriek všetkému ďakujem práve Cirkvi a dobrým otcom kňazom, ktorí do mňa vštepili hodnoty, že dnes robím s vierou to, čo robím. A verím, že naša Cirkev sa spamätá, inak budeme ovce bez pastierov,“ uzatvára Mária.

 

 

PRÍBEH DRUHÝ: VEĽKÁ BRITÁNIA

Maryanne a Tommy sa prvýkrát stretli v roku 1990. Obidvaja pracovali v miestnom centre pre ľudí s hendikepom. Obidvaja majú Downov syndróm. Zdieľali spoločnú vášeň pre varenie a čochvíľa to medzi nimi začalo iskriť. Dali sa dokopy a po osemnástich mesiacoch randenia a spoznávania požiadal Tommy Maryanne o ruku. Samozrejme, ako správny džentlmen, najprv sa na to opýtal Maryanninej mamy Lindy. Tej povedal, že jej ako symbol zásnub plánuje podarovať plastový náramok, no Linda mu pomohla vybrať krásny prsteň.

A keď Maryanne povedala áno (či skôr skákala od radosti), ani úradníci, pre ktorých to bola nová a najmä neštandardná situácia, nemohli zabrániť tomu, aby sa v roku 1995 títo dvaja vzali. Mnohí tvrdili, že takýto zväzok nemôže vydržať a že ľudia s Downovým syndrómom by nemali uzatvárať manželstvo. Táto dvojica však zbúrala všetky stereotypy a bariéry. Tommy sa prisťahoval k Maryanne, a tak sa začal príbeh ich tradično-netradičného manželstva. Po pár rokoch boli schopní takmer úplne sa osamostatniť a presťahovali sa do spoločného bytu v susedstve Maryanninej sestry.

Hoci neustále potrebujú pomoc, fungujú ako skvelý tím. Sú šťastným manželským párom už dvadsaťštyri rokov a Tommy prednedávnom oslávil šesťdesiatku. Samozrejme, aj oni sú normálny pár a občas sa hádajú, no zvyčajne sa nedokážu dlho hnevať a denne dokazujú všetkým neprajníkom, že sa vedia ľúbiť a že to má zmysel. V súčasnosti sú aktívni na sociálnych sieťach a dokonca sa stali facebookovými hviezdami. Ich príspevok o tipoch pre šťastné manželstvo sa stal hitom, no ani táto sláva im neubrala na skromnosti a úprimnosti.

 

 

PRÍBEH TRETÍ: TALIANSKO

Takmer do deväťdesiatych rokov sa ľudia s mentálnym a fyzickým postihom hromadne zatvárali do ústavov. Žiadne denné stacionáre, žiadne štruktúry, žiadne možnosti vzdelávania. A práve túto potrebu – potrebu neskrývať tých, ktorí sa narodili iní, ale začleniť ich plnohodnotne do spoločnosti – cítil don Franco Monterubbianesi. A tak na Vianoce v roku 1996 zakladá Komunitu Capodarco.

V tom čase mali ľudia s postihnutím možnosť opustiť inštitúty len dvakrát do roka – na púť do Lúrd alebo do Loreta. Začiatky sú spontánne a plné nadšenia. Don Franco pozýva prvú tridsiatku postihnutých, aby s ním žili, pracovali a učili sa fungovať v spoločnosti, no čochvíľa sa ich počet rozrastá až na sto. Pracujú, zapájajú sa do života dediny a stávajú sa prínosom pre spoločnosť.

Búrajú mýty. Napríklad ten, že ľudia s hendikepom nie sú schopní lásky. Dokazujú spoločnosti, že aj v tomto prostredí sa rodí láska, a don Franco požehnáva a sobáši prvé páry, ktorým sa, na prekvapenie a údiv okolia, rodia deti – deti komunity. Niekedy zdravé, niekedy s postihnutím, vždy však prijaté s láskou a dostávajúce dostatočnú výchovu. Nie nadarmo sa vraví, že na výchovu dieťaťa je potrebná dedina.

Zbierať, rozdeľovať, projektovať budúcnosť – to sú tri piliere Komunity Capodarco. Postupne sa rozširuje a v súčasnosti má štrnásť domov v Taliansku a tri v zahraničí. V jednej takejto komunite som v roku 2016 strávila dva týždne.

Rodinný dom Milly a Memma sa nachádza v malej, no malebnej dedinke Grottaferrata v blízkosti Ríma a názov dostal podľa prvého manželského páru komunity. Táto inštitúcia fungovala čiastočne na báze denného stacionára, čiastočne niektorých znevýhodnených zamestnávala.

 

 

„Dnes fungujeme v podstate nonstop,“ vysvetľuje vedúca centra Ylennia Gummina. „Počas týždňa majú naši klienti každý deň nejaké workshopy. Prichádza k nám psychologička, máme umelecké dielne, vyrábame mydlá a džemy. Výrobky potom predávame, pretože fungujeme výhradne na príspevkoch rodín. Nie sú stabilné – každý dáva toľko, koľko uzná za vhodné a koľko si môže dovoliť.“ Prijímajú každého – nezáleží na veku či postihu. Najmladší klienti majú asi pätnásť rokov, najstarší po šesťdesiatke. Čo sa diagnóz týka – od ľahkých mentálnych retardácií cez dospelých autistov, niektorí sú na vozíku, niektorí chodia s barlami.

Asi najvážnejší prípad je pani, ktorá prichádza zhruba raz týždenne – respektíve ju dovezú. Má tracheostómiu, mentálny aj telesný postih. Napriek tomu je prítomná na každej aktivite, vždy jej niekto pomôže. Je tam a je súčasťou centra. Zriedkavo sa na jej tvári ukáže úsmev, no stojí to za to.

Medzi stálych obyvateľov patrí napríklad Vanesa. Býva v malom jednoizbovom domčeku a učí sa pod dohľadom starať o domácnosť. S priateľom plánujú spoločnú budúcnosť – vie však, že bez praktických zručností sa o rodinu starať nemôže. Učí sa variť, prať, upratovať, hospodáriť s malým rozpočtom. Jej polovička, Fabrizio, tiež pracuje v Capodarcu. Robí na poli a na farme, je vášnivým futbalistom.

Giuseppe má po päťdesiatke, no mentálne je na úrovni šesťročného dieťaťa. Nevie písať, nevie čítať – nie preto, že by sa to nedokázal naučiť, ale nechodil do školy. „Rodičia nám zomreli, keď mal Giuseppe osem rokov, ja som mala štrnásť. Presťahovali sme sa k našej tete – žila sama. Napriek tomu, že Giuseppe je môj brat, cítim sa skôr ako jeho matka.

 

 

Samozrejme, veľmi ho ľúbim, no výrazne ovplyvnil môj život. Až donedávna som sa o neho starala, na iné veci nebol čas, takže nie som ani vydatá,“ približuje jeho sestra Anna Ceppari. „V Taliansku spoločnosť ešte nie je pripravená na prijatie ľudí s hendikepom. Napriek tomu som veľmi rada, že už pár týždňov Giuseppe žije v chránenom bývaní spolu s ďalším klientom centra – Gabrielem. Striedajú sa pri nich dvaja asistenti.“

Don Franco osobne navštevuje svoje domy. Pre „chlapcov a dievčatá“, ako klientov týchto centier s láskou nazýva, slúži aj svätú omšu. „Keď budete pracovať na farme a starať sa o sliepky, budeme mať vajíčka. Z polí zase budeme mať múku. A z vajíčok a múky vyrobíte cestoviny, ktoré budete predávať,“ vysvetľuje im v jednej z kázní. Prvýkrát som účastná na omši, kde sú zdraví ľudia vo výraznej menšine. Je zaujímavé, ako ju don Franco slúži.

Priamo počas omše im vysvetľuje, čo sa deje: „Toto je Pán Ježiš, živý, medzi nami,“ vraví počas premenenia. Tesne pred prijímaním objasňuje: „Ten, kto nemá ťažký hriech, a teda neklamal, neudrel nikoho, s nikým sa nepohádal, môže teraz Ježiša prijať do svojho srdca.“

Takmer všetci idú na prijímanie. Cítim sa zvláštne, najnehodnejšie medzi nimi. Oni to prežívajú oveľa intenzívnejšie ako ja. Po omši sa idem prejsť. Ešte dlho nad tým všetkým uvažujem.