TOP

XXL: Prajeme si „len nech je zdravé!” Ale čo ak čakáte postihnuté dieťa?

Prešlo tridsať rokov a my sme si na ich prítomnosť zatiaľ o nič viac nezvykli. Ani v zákonoch, ani v ľudskom prijatí. Sme ako veriaci lepší?

Stále nás ich prítomnosť uvádza do rozpakov a odstupu, hodnotenia a strachu. Tí „iní“ boli počas socializmu totiž oficiálne dosť neviditeľní. Ťažké zdravotné či mentálne postihnutia členov rodiny sa skrývali s požehnaním komunistického systému v špeciálnych či osobitných školách a ústavoch, kde im malo byť „dobre“ podľa pravidla „vrana k vrane sadá“.

Do istej miery boli títo blízki aj hanbou mnohých rodín: čo je úžasné na človeku, ktorý nie je schopný vzdelávania a vo vnímaní ľudí ani požadovaného výkonu v živote? Spolu s tým sa skrývalo (a často aj ešte stále skrýva) kvôli hrdosti či rozpakom ich utrpenie a náročnosť života. Oficiálne bolo všetko O. K.: my, väčšina, sme vedeli, že existujú ľudia, ktorí sú takí postihnutí, že nemôžu žiť medzi ostatnými. A ak sme nemali to šťastie zažiť ich naživo, predstavy o takých deťoch a ľuďoch boli nielen v detskej, ale aj v dospeláckej predstavivosti hrozivé.

Lebo to, čo je skryté, nepoznáme. Čo nepoznáme, to nevieme posúdiť, iba si niečo domyslieť. Čo nevieme posúdiť, tomu nevieme pomôcť a prijať – a to napriek tomu, že táto pomoc a prijatie by boli potrebné a vítané. No najhoršie je, že o „iných“, teda tých, ktorým telesne či duševne čosi chýba, sa hovorilo len z pohľadu trápenia, akoby ich prítomnosť v životoch ich rodín a okolia nebola žiadnym darom, mostíkom k osobnému rastu a motiváciou na prehodnotenie postojov – nehovoriac o nekonečnej škole milosrdnej a obetujúcej sa lásky. O čo sme lepší, vnímavejší, láskavejší voči tým, ktorí dostali menej fyzického a mentálneho zdravia ako my ostatní, a voči ich rodinám po tridsiatich rokoch?

 

 

Nežiadaný dar navyše

„Nechcel by som to zažiť!“ To je prvá reakcia ľudí bez ohľadu na vyznanie, ak sa stretnú s rodinou, kde pred sebou tlačia na vozíčku ťažko postihnuté dieťa. Predstava, že túto bytosť treba celý život umývať, utierať po použití WC, kŕmiť, prezliekať, stále riešiť nekonečné a s vekom pribúdajúce nové zdravotné komplikácie, je pre mnohých hrozná.

Totiž kdesi hlboko v nás je automaticky zakorenené očakávanie, že ak dieťatko príde, musí byť (!!!) v poriadku. „Len nech je to zdravé!“ hovorievajú mnohí dodnes pri prejave radosti z tehotenstva niektorej z blízkych či priateliek. Hoci toto želanie má svoje láskavé a dobré opodstatnenie, niekedy sa žiada provokatívne opýtať: „A čo keď sa nenarodí zdravé? Bude menej milované? Menej úžasné? Menej Božie a chcené? Potom ho máme právo vrátiť?“

Kdesi v pozadí onoho želania zdravia bábätku v brušku sa skrýva hlboký ľudský strach prijať utrpenie do svojho života – a o to viac v podobe nevinného dieťaťa. Skrytým dôvodom odporu prijať nový život mimo priemeru je aj ľudská pýcha: mať zdravé dieťa je možnosťou mať „výkladnú skriňu“, na ktorej môžem ukázať všetky svoje schopnosti finančné, organizačné, výchovné či vzdelávacie.

Aj preto sa nám Boh vtedy zdá často krutý a bezcitný. Ako to môže urobiť? Vari nevidí, že toto dieťa trpí? Zaujímavé je, že podľa odborníkov toto dieťa netrpí v tom zmysle, ako to dospelí pociťujú. Žije vo svojom svete a prijíma ho ako prirodzený stav. To len dospelí neradi pociťujú bezmocnosť pri pohľade na dieťatko, ktoré je očividne iné a vymyká sa pravidlám a predstavám „normálnosti“.

 

 

Čo teraz urobiť? Ako sa k nemu správať? Čo to pre nás znamená? Čoho všetkého sa budem musieť vzdať? Zvládnem to? Nebolo by lepšie, ak by umrelo? Menej by sa trápilo… Na jednej strane sú tieto otázky regulárne a pravdivé, na druhej strane to najdôležitejšie, čo každé a akékoľvek dieťa potrebuje pocítiť od okamihu počatia a čo ho ochráni pred najhorším utrpením, je istota prijatia a bezpodmienečnej lásky, ktorá hovorí: „Milujem ťa takého, aký si.“

Presne túto lásku prejavili Chiara a Enrico Petrillovci svojim prvým dvom deťom, o ktorých veľmi skoro vedeli, že majú výnimočnú vývojovú anomáliu, každé inú. Keď sa ich pýtali, či neuvažovali o potrate z dôvodu nezlučiteľnosti ich postihu so životom (obe z nich žili len veľmi krátko po pôrode), Chiara trpela a plakala z bezcitnosti týchto ľudí a ich nedostatočnej dôvery v dobrotu Boha. „Je úžasný!“ hovorila o svojom synčekovi a rovnako aj o svojej dcérke Marii Gracii. Prežívali ako výsadu, že im Boh dovolil, síce na chvíľu, ale predsa len milovať niekoho takou osobitou láskou, akú si ich stav vyžadoval. Stratili veľa priateľov, o ktorých si mysleli, že sú pevní vo viere a v postojoch a že ich rozhodnutiu milovať svoje postihnuté deti nežne a s očarením rozumejú rovnako a budú ho podporovať.

Strach z toho, čo nám Boh nadelil, v nás často vyvoláva odpor prijať jeho plán ako dobrý, aj keď mu nerozumieme, aj keď sa týka dieťatka, ktoré si ničím nezapríčinilo a nezaslúžilo takýto zdravotný stav – a v konečnom dôsledku nám všetky tieto dôvody bránia milovať Boha a dôverovať mu… milovať seba a dôverovať, že Boh nám dá silu, že neopustí… a nakoniec milovať to dieťa od okamihu, ako príde, nech je akékoľvek, nech jeho stav akokoľvek škrtá naše plány a predstavy. Toto všetko si však vyžaduje zrelosť a odvahu, ktorá by práve nám, veriacim, nemala chýbať, pretože život s postihnutým členom rodiny je cestou osamelého bežca na dlhé trate.

 

 

Prijať túto skutočnosť nie je však jednoduché pre nikoho. Narodením dieťaťa so zdravotným postihnutím sa rodina stáva odlišnou od iných rodín. Táto odlišnosť sa týka všetkých jej členov. Nadobúda inú sociálnu identitu, životný štýl rodiny sa zmení, zmení sa jej chovanie v rámci rodiny, ale aj navonok, voči širšej spoločnosti. Narodenie dieťaťa so zdravotným postihnutím ako udalosť v rodine nepredpokladaná a neočakávaná predstavuje pre rodičov dieťaťa mimoriadnu záťaž.

Rodina prežíva životnú krízu, spojenú s bolestivým pocitom nenaplneného očakávania narodenia zdravého dieťaťa. Pre rodičov je to jedna z najťažších životných kríz, pretože sa bezprostredne dotýka ich dieťaťa, tej najzraniteľnejšej oblasti ich života. Predstavuje pre nich sklamanie, ktoré je sprevádzané pocitmi úzkosti a beznádeje. Prežívajú krízu rodičovskej identity a ich úlohou je prijať dieťa také, aké je.“ (Binarová – Sobotková: Životná spokojnosť a fungovanie rodín s telesne postihnutým dieťaťom)

Ak by sme mali šancu robiť prieskum u rodín, ktoré prijali postihnuté dieťatko či majú hendikepovaného iného člena rodiny, veľmi skoro by sme narazili na ten istý problém: títo odvážlivci majú len skalných priateľov. Tých, ktorí skutočne milujú a prijímajú iných pre to, že sú – nie pre to, akí sú. Osamotenosť je bežnou „daňou z obratu“ tých, ktorí sa rozhodli bojovať a prijať výzvu v podobe postihnutia člena rodiny. Ich život je totiž tiež „iný“ – často zameraný na jednoduché a čisté veci a radosti. Vstúpiť do tohto sveta vedia len tí, ktorí majú také isté srdce.

 

Zázračná medicína?

Hrdo sa dnes bije do pŕs, ako vyrieši všetky problémy tehotnej ženy a jej dieťaťa – veď skorá prenatálna diagnostika odhalí pri najnovších zisteniach poruchy tak presne ako nikdy predtým. Ale tu nastáva prvý a najčastejší paradox tlaku medicíny a spoločenského vnímania: Hippokratov zákon o ochrane najslabších ide bokom, pretože prvá otázka už len pri náznaku nejakej odchýlky od normy pred mnohými ženami v očakávaní znie: „Chcete si to nechať?“

Pokračovanie článku je dostupné iba pre predplatiteľov

Existujeme takmer výhradne vďaka predplatiteľom. Objednajte si naše predplatné a o už niekoľko sekúnd môžete čítať všetky naše články. Ďakujeme, že nám pomáhate tvoriť hodnotný obsah.


Objednať predplatné Už mám účet, prihlásiť


Komentáre