Lekárka Mária Jasenková: Je možné prijať smrť vlastného dieťaťa?
Keď odchádza milovaný človek, odchádza kúsok z nás. Je to bolestivá skúsenosť, ktorú potrebujeme odsmútiť a naučiť sa ju akceptovať. Čerpať silu najmä z pekných spomienok a kráčať v živote ďalej. Aké to je, keď odchádza choré dieťa? Viac o paliatívnej starostlivosti, ale i pomoci rodinám prežívať ťažké dni, rozpráva lekárka a riaditeľka neziskovej organizácie Plamienok, pani Mária Jasenková.
Prečo ste sa rozhodli venovať paliatívnej starostlivosti o choré deti? Čo bola prvá myšlienka pri zrode Plamienka?
Úplne v úvode to bolo hľadanie cesty. Osobnej i profesijnej. Potrebovala som sa rozvíjať, stereotyp v živote mi nikdy nerobil dobre. A druhý dôvod bol, že po štúdiu vysokej školy som začala pracovať na oddelení detskej onkológie. Tam som mala možnosť byť v priamom kontakte s deťmi, ktoré sme nevedeli zachrániť. Vtedy to boli deti len s nádorovou chorobou, dnes sú to i rôzne iné diagnózy. Mala som k týmto deťom blízko, bolo to vzájomné. Mnohé z detí ma prosili, či by nemohli ísť domov. Vtedy som začala premýšľať, že predsa keď vieme, že dieťatko stratíme a ono chce byť doma, naša úloha je toto prianie mu naplniť. Vedela som však, že bez odbornej pomoci to nie je možné.
Akú pomoc rodinám poskytujete?
Dnes ponúkame pomoc v troch oblastiach. Prvá je starostlivosť o nevyliečiteľné choré deti doma. Druhá je pomoc deťom po strate blízkeho v našom Centre smútkovej terapie. Do centra chodia najčastejšie deti, ktoré stratili rodiča, súrodenca či starého rodiča. A tretia oblasť je vzdelávanie. Tejto oblasti sme sa venovali už pomerne skoro, i my sami sme sa potrebovali vzdelávať, lebo vzdelávanie je podstatou rozvoja. To platí dodnes.
Nesiete si nejaký príbeh, ktorý vám špeciálne zostal v srdci?
Každé dieťatko je výnimočné. Ale, samozrejme, vynárajú sa mi momenty zo stretnutí s mnohými deťmi. Občas sa mi rodiny ozvú samy, najmä na Vianoce, Veľkú noc, keď sa im narodí dieťatko. Zažila som mnoho pekných chvíľ, aj vtipných, aj náročných. Chytala som s deťmi ryby, učila sa, ako sa lakujú nechty či varí káva. Cítim, že mimoriadny nie je len jeden príbeh, mimoriadny bol a je všetok čas, ktorý som s deťmi počas domácich návštev strávila.
Paliatívna starostlivosť nemá byť prezentovaná len ako úmrtie dieťaťa
Vedia rodičia v týchto ťažkých chvíľach prijať pomoc?
Je to jedna z najkomplikovanejších oblastí detskej paliatívnej starostlivosti. Aj preto, že médiá našu pomoc často prezentujú ako pomoc na konci života. „Paliatívka“ pre ľudí často znamená „smrť je blízko“. U detí to však väčšinou nie je pravda. A keďže sa to takto prezentuje, rodičia majú strach a obavy našu pomoc prijať. Či našu pomoc prijmú, záleží na mnohých okolnostiach. Kto, kedy a ako im o pomoci Plamienka hovoril a čo všetko v živote zažili. Pomôže, ak máme možnosť stretnúť sa s nimi osobne, keď nás osobne spoznajú. Toto stretnutie je nezáväzné, môže sa uskutočniť v nemocnici, vonku, doma, u nás v Plamienku. Rodičia nemusia našu pomoc prijať. Máme skúsenosť, že po prvom stretnutí ich strach z našej blízkosti a pomoci opadne.
Veľmi by som si teda priala, keby paliatívna starostlivosť nebola prezentovaná len ako úmrtie dieťaťa. Povedala by som, že viac ako polovica práce nie je bezprostredne o úmrtí, ale je o predlžovaní života v dobrej kvalite a v domácom prostredí.
Sú prípady, kedy odborná pomoc v rodine pomôže predĺžiť život dieťaťu?
Takýchto prípadov je veľa. Dokonca i deťom, ktoré sú vo veľmi zlom stave. A aj vtedy, keď vieme, že život dieťaťa zrejme nezachránime, kvalitná domáca starostlivosť pod odborným dohľadom lekára život v mnohých prípadoch predĺži.
Nie vždy sa však podarí dieťatko stabilizovať a predčasne odchádza. Dá sa časom vôbec zmieriť so smrťou vlastného dieťaťa?
Myslím si, že so smrťou dieťaťa sa nedá zmieriť nikdy. Ale dá sa postupne naučiť žiť tak, že dokážeme chvíľami prežívať aj radosť, blízkosť vo vzťahoch a náš život má zmysel. Táto cesta je dlhá a náročná. Trvá roky, vlastne až do konca života. To podstatné je chcieť žiť a otvoriť sa aj bolesti aj radosti. Nevyhýbať sa im, ani sa ich „nedržať“. Nájsť odvahu bolesť vyjadriť a precítiť a zároveň sa nebrániť radosti, ak nám ju život ponúka. Stretla som rodičov, ktorí sú na tejto ceste ďaleko. Sú to mimoriadne vnímaví a citliví, hlbokí a zrelí ľudia. A často dokážu pomôcť iným. Inšpirujú ma, ako zvládať v živote náročné obdobia. Vždy mi povedia, že bolesť sa im vracia, na Vianoce, na výročia a podobne, a asi aj bude vracať, až dokonca života. Ale neničí ich život.
Smútiť nemôžeme sami, potrebujeme iných ľudí
Ako sa s touto bolestnou stratou vysporiadať? Ako zvládnuť smútok?
Je to proces. Trvá dlhú dobu a na začiatku je vždy rozhodnutie, ktoré za nás nikto neurobí. Či naozaj chceme žiť znovu. Vo všetkom ostatnom môžeme prijať pomoc. Pomáha ľudský kontakt, obyčajný rozhovor, blízkosť, keď neplačeme sami, pomáha vrelé objatie, pomáha i rozhovor s rodičom, ktorý niečo podobné zažil. Smútiť nedokážeme sami, potrebujeme aspoň chvíľami blízkosť iných ľudí. Hlboké straty často prinášajú veľké zmeny v živote. Niekedy zmeníme aj povolanie, prácu. Začíname akoby nanovo.
Prežívajú deti svoj smútok zo straty blízkeho človeka inak než dospelí?
Myslím si, že podstata smútenia je rovnaká, ale jeho prejavy sú iné. Pretože osobnostná zrelosť detí a forma, ako dávajú veci najavo, je iná. Ale tá podstata, bolesť z nenaplnenej túžby po stretnutí s milovanou osobu, je rovnaká. Najmä u menších detí vidíme zmeny na správaní. Tieto deti sú napríklad nepokojné, vzdorovité alebo naopak, môžu byť veľmi naviazané na dospelých, že sa vrátia mierne vývojovo dozadu. Adolescenti napríklad riskujú, odmietajú kontakt s kamarátmi. Keď je dieťa veľmi často choré, i to môže byť prejav smútku.
Ako môžeme my sami pomôcť smútiacemu človeku, ktorý stratil blízkeho?
Ľudia v hlbokom smútku nemajú kapacitu premýšľať. Pýtať sa: ,,Ako sa máš?“ a „S čím ti pomôžem?“, na to ľudia nemajú kapacitu odpovedať. Vtedy je to viac o spolubytí, praktickej pomoci, ale zároveň aj o rešpektovaní hraníc.
Je dobré vedieť, kedy ten človek už potrebuje pomôcť. Na posúdenie existuje niekoľko signálov. Ak napríklad dlhodobo odmieta kontakt a hovorí stále len o človeku, ktorého stratil. Ak sa nestará o seba, zanedbáva hygienu, ak zovňajšok za toho človeka hovorí, že nemá kapacitu sa o seba starať a trvá to dlho, tak je to signál, že potrebuje pomoc. Keď hovorí o ukončení vlastného života. Keď upadá do závislostí, alebo keď si ubližuje či ubližuje iným. Ak nie je schopný základnej prevádzky domácnosti. U detí po strate blízkeho, najmä rodiča, vždy odporúčam navštíviť odborníka.
Pomáhate mnohým rodinám, ale s čím by ste potrebovali pomôcť vo vašej organizácii vy? Akú máte víziu do budúcnosti?
Môj sen, moja túžba je, aby Plamienok žil a svietil i vtedy, keď tu ja nebudem. A z tých praktických potrieb… Ako nezisková organizácia sme súčasťou tretieho sektora a myslím si, že paliatívna starostlivosť by mala byť súčasťou štátneho systému. Nejde len o financie, ale hlavne o prepracovaný systém, aby všetky deti mali prístupnú paliatívnu starostlivosť a aby bola kvalitná.
A čo potrebuje Plamienok? Ľudí, ktorí v ňom budú pracovať. Ľudí, ktorí budú Plamienku dôverovať. Ale tiež ľudí, ktorí ho budú podporovať i finančne. Lebo financie sú v našom sektore potrebné a nevieme vykonávať túto činnosť bez nich. A priala by som si tiež, aby i lekárov, ktorí chcú robiť túto prácu, bolo viac.