Mama Jana Sučková: Najväčším zmyslom života je dať životu zmysel

Jana je mamou troch detí. Najstaršej Veronike diagnostikovali schizoafektívnu poruchu. Spolu s manželom založili Občianske združenie Prijatie. Ich túžbou je vytvoriť bezpečný priestor pre tých, ktorí k nim prichádzajú, aby našli spoločenstvo a priestor na sebarealizáciu.

Občianske združenie Prijatie vzniklo na základe vašej skúsenosti z domu a z potreby vašej dcéry. Aká je to skúsenosť?

Naša najstaršia dcérka má zdravotné znevýhodnenie. Pravdepodobne korení v tom, že pri narodení u nej nastala hypoxia a krvácanie do mozgu. Dva týždne boli kritické. Neskôr sme si prešli všetkými procesmi rizikových detičiek. Bola sledovaná u neurológa, psychológa, kardiológa, cvičili sme Vojtovu metódu. Vyzeralo to, že vývoj ide normálne, až tabuľkovo. Sedela, keď mala pol roka, keď mala rok, začala chodiť, rozprávala. Na prelome piateho a šiesteho roka sa však začali prejavovať problémy. Zo škôlky nám hlásili, že sa správa inak, je utiahnutejšia, nehrá sa s inými deťmi, len s jednou hračkou, kdesi v kúte. Neurologička nám vysvetlila, že u nej nastalo obdobie prvej puberty, teda obdobie, kedy dozrieva mozog, preto sa to vtedy spustilo. Časom zistili, že má v mozgu v oblasti amygdaly jazvu po krvácaní. Táto oblasť je zodpovedná za emócie, pamäť, spánok. Začala vidieť postavy, mala úzkostné stavy, zle spávala. Dostalo sa to až do takého stavu, že dva dni nespala, nejedla a nepila. Vtedy sme prvýkrát skončili na psychiatrii. Nasadili jej lieky a predbežne diagnostikovali detskú pervazívnu vývinovú poruchu.

O akú poruchu ide?

Je to všeobecný názov, pod ktorý sa dajú schovať rôzne diagnózy. Postupne sme s pomocou pani doktorky lieky vysadili, pretože nezaberali a stále mala tie stavy, ktoré predtým. Stav sa stabilizoval, ale stále bolo vidieť, že je iná ako jej rovesníci. Keď prišla puberta, začalo sa to odznova. Začala mať halucinácie, videla postavy, ktoré mala pocit, že jej ubližujú, počula hlasy. Opäť sme skončili v nemocnici, kde uzavreli diagnózu – schizoafektívna porucha a tiež autistické myslenie.

Veronika skončila základnú aj strednú školu. S jej diagnózou to nebolo jednoduché. Ako vyzeralo jej štúdium?

Keď sa počas materskej školy zistilo, že je problém, dochádzku prerušila. Ostala doma a hľadali sme možnosti. Naša známa nám poradila základnú školu, ktorá ponúka nultý ročník. To znamená rok na privyknutie si. Mala som možnosť chodiť s ňou. Zo začiatku sme ostávali len tak dlho, ako sa dalo, až postupne, ako sa jej stav stabilizoval, ostávala dlhšie. Z nultého ročníka prešla do prvého. V tom čase bolo v triede viac detičiek s rôznymi diagnózami. Bol tam hluk, čo bolo pre Veroniku náročné zvládať. V druhom ročníku prestúpila na Evanjelickú spojenú školu, ktorá ešte len začínala, preto bolo v triede iba sedem detí. Tam našla ticho, pokoj a rodinné prostredie. V deviatom ročníku prišlo opäť to ťažké obdobie, ale škola nám vyšla v ústrety. Prijali do triedy asistentky, takže vďaka spolupráci s nimi sme zvládli aj posledný rok. Na učiteľov nemôžem povedať nič negatívne, každý nám vychádzal v ústrety. V tom vnímam Božiu milosť.

Čo obdobie strednej školy?

Zvažovali sme, či ju vôbec na strednú školu dávať. Rozhodli sme sa skúsiť súkromnú strednú školu Elba v Prešove. Majú skúsenosť s viacerými deťmi s rôznymi diagnózami. Ponúkli nám možnosť vyskúšať to a mne možnosť byť s Veronikou v triede. Popri materskej s najmladším synom som chodila aj s Veronikou do školy. Pomohlo nám aj obdobie Covidu a dištančné vyučovanie. Veronike vyhovovalo práve to, že je doma, v pokoji a nemusí cestovať. Študovala úžitkovú maľbu, takže to, čo ju baví. Dokonca mala priazeň aj v tom, že boli v triede dvaja, ktorí študovali tento odbor. Keď oni zmaturovali, odbor sa zrušil. S Božou pomocou sme to teda zvládli. S každým učiteľom sme sa dohodli na tom, čo musí zvládnuť, aby prešla do ďalšieho ročníka. Konzultovali sme individuálny vzdelávací program. Je to pre mňa obrovský zázrak, že zmaturovala.

Čomu sa venuje teraz?

Fungujeme v našom centre. Stretnutia s mamičkami sú pre Veroniku formou socializácie. Má veľmi rada deti, takže aj s nimi sa trošku pohrá, porozpráva sa. Hoci len to, že niekomu prinesie kávu, má pre ňu veľký význam a dáva jej to pocit užitočnosti. Urobila pre niekoho niečo dobré a deň mal zmysel. Počas týždňa trávi čas v dielni. Má zošit, kde si zapisuje objednávky, komu a aký obraz má urobiť. Maľuje pre rodinu alebo známych. To jej robí obrovskú radosť. Chodí k nám ešte jedna Veronikina kamarátka. Trávime spoločný čas rozhovormi alebo ergoterapiou, teda pracovnými činnosťami. Posadíme kvety alebo čosi vytvoríme. Veľa číta, čo je pre ňu relax. Jej pamäť je zvláštna v tom, že si nepamätá, čo povedala pred piatimi minútami, ale pamätá si, čo čítala pred 15 rokmi. Postavy, autora, celý dej.

Veronika maľuje krásne obrazy. Pre ňu je vytvorený priestor chránenej dielne vo vašom centre. Okrem toho máte aj herničku, telocvičňu a rôzne druhy terapie. Pre koho je teda centrum určené a prístupné?

Budova centra je katolícky dom, ktorý patrí farnosti Hanušovce nad Topľou. Máme chránené pracovisko, kde sa realizuje Veronika, a potom rodinné centrum, ktoré spadá pod občianske združenie. Kedysi sa v tejto budove organizovali aj stretká pre mladých z farnosti. Ženy, ktoré sa tam kedysi stretávali, sa teraz vracajú už ako mamky so svojimi deťmi. Do herničky a mini telocvične prichádzajú mamičky na materskej dovolenke alebo mamky s deťmi, ktoré majú zdravotné znevýhodnenie. Snažíme sa o inklúziu, do takej miery, akej sa dá. Stretávame sa v pondelok, vymýšľame rôzne aktivity a hry pre deti. Ponúkame aj individuálnu canisterapiu. Chodí k nám pani so psíkom s licenciou. Máme tiež snoezelen miestnosť, takisto na individuálne terapie (snoezelen je multisenzorické prostredie, ktoré pomocou stimulácie svetlom, zvukom, vôňou, dotykmi a inými podnetmi slúži na relaxáciu, uvoľnenie a stimuláciu zmyslov). V júni sme ponúkali aj hipoterapiu, no tá bola určená iba pre deti so zdravotným znevýhodnením. V lete robíme väčšie akcie, alebo aktivity vonku. Toto leto sme mali sokoliarov z Lipian, minulý rok sme robili divadielko, skúšame kreatívne herničky.

Aká je v herničke medzi deťmi dynamika?

Deti sa vedia spolu bez problémov zahrať. Keďže sú tam s nimi mamky, vedia si to medzi sebou korigovať. Už sa poznajú, vedia, kto si čo môže dovoliť. Sú to malinké detičky, prirodzene narážajú na svoje hranice, ale takto sa učia medzi sebou fungovať. Zdravé deti sa učia, že môže niekto aj inak vyzerať alebo mať nejaký problém. Je to vždy o individuálnom prístupe ku konkrétnemu dieťatku a o hľadaní. Máme dievčatko s Downovým syndrómom, z ktorého sme až prekvapené, aké je bezprostredné a nemá absolútne s ničím problém. Iné dievčatko s autizmom neznesie, keď má špinavé ruky, preto keď napríklad maľujeme, pre ňu vymýšľame inú aktivitu. Vidím však, že čím menšie deti, tým menší problém. Ide to úplne prirodzene.

Sú vo vašom okolí aj iné podobné možnosti? Prečo si mamičky s deťmi vyberajú práve vás?

Čo sa týka zdravých detí, tak mamičky sú rady, že si majú kde vyjsť, stráviť spoločný čas, vypiť si kávu, kým sa niekto zahrá s deťmi.

Čo sa týka detí so zdravotným znevýhodnením, majú možnosti, ale skôr vo Vranove alebo v Prešove. Je to pre nich ďaleko na cestovanie s malými deťmi a centrá, ktoré ponúkajú terapie, ich majú za poplatok. U nás je to zadarmo (okrem canisterapie). Majú tu priestor, kde sa nemusia obávať, že hoci dieťa zakričí alebo zareaguje neprimerane, niekto bude na nich zle pozerať. Môžu sa cítiť slobodne a prijaté.

Okrem Veroniky máte ďalšie dve deti. Ako prijímajú situáciu u vás doma?

Máme ešte dcéru Katku a syna Samka. Samko má deväť rokov a je to veľký živel. Občas ho musíme okolo Veroniky krotiť, no ona s ním má obrovskú trpezlivosť. Vedia sa spolu zahrať, zabaviť. Sú dobrá dvojka. Katka má osemnásť. Rieši si už skôr svoje veci – maturitu, prípravy na vysokú školu. V ich vzťahu sme mali ťažšie obdobie. Keď sa všetko točilo okolo Veroniky, strádala pozornosť od nás. Mali sme raz vážny rozhovor, kde vravela, že sa cítila naboku. No obdobie covidu nám pomohlo aj v tom, veľmi sa počas neho zblížili. Pozerali spoločne seriály, počúvali hudbu, Katka naučila Veroniku počúvať kapely, ktoré predtým nepoznala. Ja som si takisto uvedomila, že si musím vyhradiť čas čisto pre ňu. V našom vzťahu tiež nastal zlom, keď sme strávili spoločný deň v meste. Vtedy prebehol aj hlbší rozhovor, kde mi porozprávala, ako sa cítila.

Pomáha vám viera prežívať vašu každodennosť?

Bez viery si neviem predstaviť prežiť to, čo sme prežili. Vďaka tomu, čo sa stalo, som sa obrátila. Predtým bola moja viera tradičná. Moji rodičia ma nijako nenútil. Stávalo sa, že keď bol prikázaný sviatok, mamka išla do kostola a mňa ani nezavolala. Nechávala to úplne na mňa. Vždy som verila v Boha, no zároveň som skúmala a hľadala aj inde. Až pri Veronike prišiel zvrat. Paradoxne, ako bolo to obdobie ťažké, tak bolo pre mňa najkrajšie v tom zmysle, že som najviac cítila Boha a jeho ochranu. Či cez knihu, ktorú som čítala, či cez známych, ktorí nás podržali a pomáhali nám. Začala som Boha vnímať úplne inak. Nehovorím, že neprídu krízy,  prídu, aj sklamania. Trvalo mi desať rokov, kým som tú situáciu prijala. Skúšali sme všetko, aby sa Veronika uzdravila. Nakoniec som si uvedomila, že to nie je naša cesta. Verím, že Boh môže uzdravovať, no myslímsi, že s nami mal iný zámer.

Ďakujem Bohu tiež za to, že som bola uzdravená z veľkého strachu, čo bude s Veronikou, keď tu už my nebudeme. Keď sa ma na to niekto opýtal, nedokázala som o tom rozprávať. Plakala som a nevedela som zareagovať. Už je to asi rok, čo vnímam, že som v tomto slobodná. Viem, že on sa postará a nenechá ju len tak.

Ste súčasťou aj niektorého cirkevného spoločenstva, v ktorom sa môžete zdieľať o živote a viere?

S manželom sme členmi spoločenstva Marana Tha, kde máme malú skupinku. Veľmi sa zo seba tešíme. Nielen, že sa stretávame raz za dva týždne, ale viem, že čokoľvek by sme potrebovali, môžeme sa jeden na druhého spoľahnúť. Nielen v duchovnej pomoci, ale aj praktickej. Cítime sa prijatí a Veronika sa tiež veľmi teší, keď máme stretko.

Ako sa vďaka Veronike zmenil váš pohľad a postoj k životu?

Posledné dni ma sprevádza myšlienka: Najväčším zmyslom života je dať životu zmysel. Z domu som bola naučená na výkon. Vyštudovať školu, mať dobrú prácu, niečo v živote dosiahnuť. Veronika ma naučila, že toto vôbec nie je podstatné a nie je to zmysel života. Kedysi som chcela, aby sme mali plán aspoň na týždeň. Mať všetko pozapisované a odškrtnuté. Teraz som rada, keď deň prejde v pokoji a keď sa na chvíľku spoločne smejeme.

Kedysi som si myslela, že náš problém je ten najväčší. Vtedy mi jedna pani povedala, že príde čas, keď sa toto naše trápenie stane pre nás veľkým požehnaním. Nebola som schopná prijať to, no teraz vidím, že jej slová sa naplnili. Všetko zlé Boh dokáže pretvoriť na požehnanie.

Foto: archív respondentky